רויטל אלרון כ"ץ היא בת 48, נשואה (לאיש מפרגן – היא מדגישה!) ואמא לשלושה ילדים. "כשאורי שלנו נולד, האיש שלי ואני ציפינו 'לגדל ילד מהספה'; ילד שלישי כזה שגדל מעצמו, אחרי שהשקענו בשני אחים גדולים", היא מספרת בחיוך. "אבל לאורי היו תכניות אחרות… הוא החליט 'להקים אותנו מהספה', ואני מודה לו על זה מאוד".
בגיל שנתיים וחצי, אורי אובחן על הרצף האוטיסטי. בהשראתו, מספרת רויטל, היא יצאה ללמוד ולחקור – דרך לימודי שילוב, הדרכת הורים, לימודי אינטגרציה לטיפול וקידום לאוטיזם ותואר שני ביזמות וחדשנות. היום היא מנחה משפחות עם צרכים מיוחדים ויזמת חברתית לקידום והכלת שונוּת. לפני כשנתיים הקימה את "אופטיזם" – מקום אופטימי למשפחות עם צרכים מיוחדים.
נשמע שעברת כברת דרך, מאתגר חיים לא פשוט – לעסק שעוזר גם למשפחות אחרות. תוכלי לשתף אותנו בתהליך שעברת?
"הכל התחיל כשאורי היה בן שנה וחצי, והגננת פנתה אלינו כי הוא שיחק לבד, ליד החברים ולא עם החברים. אני עניתי לה שאצלנו גם הגדול היה "Late bloomer", אך אחרי חודש היא התעקשה שבכל זאת נלך לבדיקה אצל קלינאית תקשורת. פניתי למרכז התפתחות הילד של קופת החולים, והתחלנו טיפול של כמה חודשים בליווי קלינאית תקשורת ופסיכולוגית, שהציעה לעשות אבחון. לא ממש ידענו על מה מדובר, אבל החלטנו ללכת על זה. האבחון לקח מספר חודשים נוספים ובסופו אמרו לנו ש"לילד יש בעיית תקשורת" באופן מעומעם. במילה "אוטיזם" לא השתמשו, ורק אמרו שהוא צריך גן תקשורת בו הוא יקבל את כל הטיפולים המקדמים. היינו המומים ואפילו זחוחים וסיכמנו ש"נחכה כמה חודשים", אך למזלי שוחחתי עם אשת מקצוע והיא שכנעה אותי ללכת לאבחון פרטי כדי לקבל יותר מידע. רק אז התחלנו לזוז באמת וחיפשנו מאבחנת הכי הכי מומלצת שהאבחון איתה היה אינטנסיבי ומהיר. כעבור שבועיים מצאתי את עצמי אצלה בקליניקה, יום שישי בצהריים, באחד הרגעים הקשים בחיי. המאבחנת אמרה ש"אורי מחזיק את הגדר מהצד הלא נכון"; אמנם הוא בתפקוד גבוה, אבל הוא נמצא על הרצף האוטיסטי. מתוך דמעותיי השאלה שהכי עניינה אותי היתה "תהיה לו משפחה?", והיא ענתה שאי אפשר לדעת. נשברתי לרסיסים. ביום ראשון כבר הקמנו 'חמ"ל' והכנו את כל הניירת. תוך חודש הצלחנו להכניס את אורי למעון תקשורת כילד תשיעי, למרות שזה היה מחוץ לתקן! באף נקודה במסע המתיש הזה לא היה מי שילווה אותנו ויגיד לנו שיהיה בסדר; את הכל ביררנו בעצמנו, הרגשנו לבד. אבל פשוט לא ויתרנו, עבדנו בזה."
זה ידוע שתהליך האבחון יכול להיות מייגע וארוך ובודד, וזה בדיוק מה שאת מתארת פה. עד שהקמתם את ה'חמ"ל' – משם נראה שדברים זזו מהר יותר. זה בעצם מה שאת רוצה להוות בשביל הורים אחרים באמצעות "אופטיזם"?
"כן בדיוק. חשוב לי שהורים אחרים יעברו את השלבים האלה עם הרבה תמיכה, כלים ברורים, הדרכה ותקווה. זה מרתון ארוך, זה לא פרויקט שנגמר. ילד עם צרכים מיוחדים זה לכל החיים, וכשאנחנו רואים אותו מתקדם – אין מאושרים מאיתנו. אופטיזם נותן מענה בכל תחומי החיים, כמו חינוך, התנדבות לצבא, בירוקרטיה וזכויות. אנחנו מלווים גם הורים עם ילדים צעירים וגם בוגרים בעצמם שמקבלים תכניות קידום אישיות. הלקוח הצעיר ביותר הוא בן 2.5 והלקוח המבוגר ביותר הוא בן 58 – אדם על הרצף האוטיסטי. אופטיזם זה מקום שבו משפחות לומדות לאמץ אורח חיים אופטימי ומקדם לילדים עם צרכים מיוחדים וקשיים חברתיים. בסופו של דבר, ההורים לומדים כלים רבים לקידום ושיפור והופכים בעצמם לשגרירי הסברה. ולצד כל העבודה הקשה לקידום הילדים, חשוב לי תמיד להזכיר להורים להקצות זמן לעצמם וזמן לזוגיות, כי הם המשאב העיקרי של הילדה שלהם."
בין היתר, חלק מ"אופטיזם" פונה במיוחד לאימהות, כמו למשל בחופשת הכתיבה לאימהות מיוחדות. אני תוהה אם שמת לב להבדלים בין אימהות לאבות בהתמודדות עם ההורות לילדים על הרצף.
"בוודאי, יש הרבה הבדלים. יש יותר פניות מאימהות, ותחושה שיש יותר מחויבות לתהליך והרבה רגישות מצידן. עם זאת, אני מופתעת לגלות המון אבות מאוד מעורבים שעושים אלי את הפניה הראשונה, עומדים בראש התהליך ונותנים את כל כולם. בנוסף, ההבדלים שרואים הם בהבעת רגשות – בד"כ אימהות יותר מביעות רגשות והאבות יותר פרקטיים. אני אוהבת את השילוב הזה, כי הוא מהווה מעטפת מאוזנת עבור הילדה. יש גם לא מעט הורים חד הוריים בעשיה מדהימה עבור הילדים שלהם, לרוב אימהות."
ומתוך העשייה ההורית המדהימה הזו, את מביאה אל הבמה מודל שונה של אשת עסקים. איך את רואה את עצמך בתוך המודל הזה?
"הצלחה עסקית היא עדיין לרוב דרך נקודת המבט הגברית. כשאנחנו מדמיינות הצלחה, עולה במוחנו דמות של איש עסקים מחויט, מנכ"ל של חברה גדולה ורווחית, ולאו דווקא בחורה חייכנית ומתולתלת שלובשת צהוב! אני מאמינה שהצלחה היא קודם כל הגדרה עצמית ולא חיצונית, והיא תלויה בתחושה ובאמונה שלך בעצמך. הצלחה, למשל, היא היכולת להבין למה מתכוון הילד, שעדיין לא מדבר בגיל 5, כשהוא בטנטרום ובסערת רגשות, ולתת לו כלים שיוכל לפתור קשיים בעצמו. הצלחה היא לעזור לילדה להתאפק עוד שניה אחת בתור, לפני שהיא עוקפת את כולם בדרך למאפה. הצלחה היא תחושה של שליחות, של סיפוק, של השפעה, של שינוי אמיתי, של העלאת המודעות בקרב החברה כולה. זה לא שאני לא נתקלת בתוויות ובהתניות החברתיות שגדלתי עליהן בשנות ה 80, אבל מרגע שקפצתי למים, מרגע שאזרתי אומץ והתחלתי להאמין שיש לי מה לתת – הכל השתחרר. אני מאמינה שחשוב שנביא את הכוח הנשי שלנו, שלא נפחד להכניס נשמה ורגש וחמלה וטיפוליות. ממה שנוכחתי לגלות, זה שילוב מנצח וייחודי בניהול, ואנשים מאוד כמהים לזה."
לפי הסטטיסטיקה הרווחת בספרות המקצועית, בנים מאובחנים על הרצף האוטיסטי יותר מבנות ביחס של 1:4. בשנת 2017 התפרסם מחקר סקירה של עשרות מאמרים ומצא כי היחס קרוב יותר ל-1:3. הסיבה, כך סברו החוקרות, תלויה בכך שבנות נמצאות בתת-אבחון. עוד על ההבדלים המגדריים של בנים ובנות על הרצף האוטיסטי תוכלו לקרוא בכתבה שפורסמה בלבריאותה ממש לאחרונה.
2 תגובות
רויטל עושה עבודה נהדרת !! אני ממש נהנת מהשיחות כאמא לילד אוטיסט זה ממש מחמם את הלב שיש לילדים האלה תפקיד חשוב בחברה שלנו !!
מדהים לקרוא. תודה על השיתוף.