רבות מאתנו שמעו או מכירות מישהי קרובה, חברה או אשת משפחה שאובחנו בטרשת נפוצה (Multiple Sclerosis). במקרים רבים האבחנה ניתנת במהלך שנים משמעותיות בקריירה, בזוגיות ובהקמת משפחה.
למרבה ההפתעה, שם המחלה לא מרמז על תפוצה רחבה באוכלוסייה, אלא על מאפייני המחלה. המילה "טרשת" מבטאת תהליך שבו רקמה הופכת לקשיחה ודלקתית. "נפוצה", משום שהמחלה עלולה לפגוע במספר מוקדים במערכת העצבים המרכזית – במוח, בעצב הראייה וחוט השדרה. התאוריה השלטת כיום היא שתאי מערכת החיסון מזהים כגורם זר את השכבה השומנית העוטפת את העצבים, הנקראת מיאלין, ותוקפים אותה עד ליצירת דלקת ואף הרס בלתי הפיך. נמצא גם כי יש גם פגיעה בתאי העצב עצמם ולא רק במעטפת.
טרשת נפוצה היא מחלה נרכשת של מבוגרים/ות צעירים/ות, לרוב בגילאי 20-40, הפוגעת בנשים פי 3 לעומת גברים. הסיבה להופעת המחלה לא ידועה במלואה, אך ידוע כי היא שכיחה יותר בקרב מדינות מפותחות בצפון אמריקה ומדינות סקנדינביות.
למחלה יש כמה תתי סוגים והם נבדלים זה מזה במהלך (פרוגנוזה), בטיפול ובהשלכות על התפקוד ואיכות החיים. אבחון המחלה עשוי להיות מורכב, ולעיתים חולפות שנים מהופעת תסמינים ראשונים ועד אבחנה חד משמעית. זאת כיוון שהתסמינים המוקדמים יכולים להיות קלים וחולפים ולא יביאו להמשך בירור, או כי אינם ספציפיים למחלה. בנוסף, ישנן מחלות אחרות של מערכת העצבים המרכזית המתבטאות בתסמינים דומים ומקשות על הגעה לאבחנה ודאית בעת התקף של המחלה. האבחון נעשה על סמך סיפור התסמינים, בדיקה נוירולוגית, בדיקות הדמיה אופייניות (MRI) בעת התקף, ולעתים ניקור נוזל השדרה.
מהלך החיים כגורם משפיע על היווצרות המחלה
*טריגר פגיעה מינית
התפתחויות חדשות מאירות את הקשר בין אירועים טראומטיים או סטרס מתמשך, לבין שינוי בתפקוד מערכת החיסון.
נורבגיה היא אחת מהמדינות בה שיעור גבוה הטרשת הנפוצה. במחקר רחב היקף שנערך במדינה ופורסם בחודש מאי 2022, נמצא שהתעללות נפשית או מינית בילדות מקושרת לסיכון מוגבר לפתח טרשת נפוצה, עם קשר מנה-תגובה (dose response). קשר מנה-תגובה הוא פרמטר אחד שלפיו נהוג לבחון סיבתיות בין שני משתנים. כלומר, ככל שהיו יותר אירועים טראומטיים, התעללות בכמה רבדים או התעללות ממושכת יותר – כך גדל הסיכון לחלות בטרשת נפוצה (!). במחקר נכללו עשרות אלפי משתתפות, שמתוכן כ-300 משתתפות אובחנו עם טרשת נפוצה במהלך שנות המעקב. כלומר, אחוז המשתתפות שחוו התעללות גבוה משמעותית בקרב המאובחנות עם טרשת נפוצה לעומת אלו שלא חלו.
מחקר נוסף מהשנים האחרונות קושר בין חוויה של אבל ואובדן אדם אהוב לבין טרשת נפוצה. נמצא שאירועים קשים ובלתי צפויים מעלים את הסיכוי ללקות במחלה אוטואימונית בעשרות אחוזים (17-30%), וספציפית בטרשת נפוצה באופן ניכר יותר בנשים מאשר בגברים. עוד נמצא כי האירועים הקשים התרחשו במהלך 5 השנים טרום התפרצות המחלה.
מחקרים אלו תומכים בתיאוריה הגורסת כי יש קשר בין הסיכוי להתפתחות מחלות אוטואימוניות למצבי דחק וטראומה, הגם שעוד לא ברורים המנגנונים המולקולריים הקושרים בין חוויה נפשית קשה לחוסר ויסות של מערכת החיסון.
ההיבטים הרגשיים של טרשת נפוצה
דיכאון וחרדה הם ביטויים טבעיים לאבחנת מחלה כרונית עם מהלך בלתי צפוי. אלו גם יכולים להיות ביטויים למחלה הפיזיולוגית. במחקר מטה-אנליזה שאיחד עשרות מאמרים שונים עם סך של כ-90,000 מאובחנות עם טרשת נפוצה נמצאו אחוזי דיכאון וחרדה גבוהים יותר בקרב מאובחנות ביחס לאוכלוסייה הכללית. במחקר אחר, יותר משליש מהנשים שסובלות מהמחלה דיווחו על מצב רגשי ירוד, דיכאון וחרדה.
לטרשת נפוצה היבטים רגשיים רבים שפעמים רבות נזנחים בעקבות המיקוד בטיפול סימפטומים הגופניים. זהו מעגל קסמים – כאשר המצב הנפשי רעוע, תיתכן נטייה להחמרה במצב הגופני. ומן הצד השני, הפחד מהידרדרות גופנית מייצר חרדה. לכן, חלק חשוב וחיוני בטיפול בטרשת בצורותיה השונות הוא טיפול רגשי לרווחה נפשית.
כולנו מכירות את האמירה "אל תהיי בלחץ", שמוסיפה עוד מתח וקושי במקום לסייע. אבחנה של מחלה כרונית יכולה להביא לתחושות אשמה קשות, חוסר ביטחון ותחושה ש"עשיתי משהו לא בסדר". בהתמודדות עם מחלה כרונית חשוב לפרק אמירות מסוג זה לפעולות מיטיבות בזמן הווה. חשוב להתייחס לנוכחות של מרכיב נפשי במחלה כדבר מורכב שאין לו פתרונות מיידים. עם זאת, ישנם פתרונות רבים שעשויים להקל על קבלת האבחון הרפואי, וכן, בהתמודדות עם המחלה.
ניתן למצוא באינטרנט הרבה מידע כללי ללא הבחנה בין הסוגים השונים של טרשת נפוצה. לכן קבלת אבחנה של טרשת נפוצה עשויה להיות מלווה בחששות רבים. חשוב לשתף את הצוות הרפואי ואת מעגלי התמיכה בשאלות ובחששות הנלווים.
המעקב והטיפול הרפואי דורשים התאמות ושינוי אורח החיים. לפעמים, נדרש להוריד שעות פעילות בעבודה, להקצות זמן לטיפולים תרופתיים גופניים ונפשיים, וגם לתקשר החוצה לקרובים שלנו את השינוי שקורה בחיים.
הגישות המעודכנות לטיפול בטרשת נפוצה
כיום, נשים החולות בטרשת נפוצה יכולות לחיות באיכות חיים גבוהה באופן משמעותי מאשר בעבר. הטיפולים החדשים, בהם גם טיפולים ביולוגים, מקלים על המטופלים.ות ומעכבים משמעותית את מהלך המחלה, לעתים עד להפוגה מוחלטת. ישנן מגוון של תרופות הניתנות בכדורים, בעירוי כל כמה שבועות או אפילו אחת לשנה. בשנים האחרונים קיימים מספר קווי טיפול, כך שגם אם תרופה אחת לא מביאה לשיפור יש חלופות אחרות. אם אובחנת עם טרשת נפוצה, רצוי להתייעץ עם הנוירולוגית שלך על קווי הטיפול השונים והמעודכנים ביותר.
בנוסף, ניתן לפעול לשיפור התסמינים על ידי הקפדה על אורח חיים בריא הכולל פעילות גופנית, פיזיותרפיה וריפוי בעיסוק. חלקים חשובים לא פחות בטיפול הם תזונה מיטיבה הכוללת מקורות לחומצות שומן חיוניות, ויטמין D והימנעות ממזונות מעוררי דלקת. הקפדה על אורח חיים בריא מסייעת הן בהקלת הסימפטומים והן בהפחתת המתח והחרדה, שיפור שעשוי להיות משמעותי לא פחות.
טיפוח הרווחה הנפשית חשובה ביתר שאת בטרשת נפוצה, וטיפול רגשי עשוי לשבור את "מעגל הקסמים" הרגשי-פיזי שהחולות עשויות להיקלע אליו.
ומה בנוגע להיריון?
אבחון המחלה מתרחש לרוב בגיל מוקדם יחסית, כאשר חלק מהנשים רוצות להיות בזוגיות ולהקים משפחה. התנגשות הצרכים הללו עשויה להוות עוד מקור למתח וחרדה: האם המחלה תפריע לי במציאת זוגיות? באיזה שלב נכון לשתף את הפרטנר/ית שלי? ומה בנוגע לפריון וליכולת שלי להביא ילדים?
חשוב לדעת כי על אף שלעתים נלווה קושי בכניסה להיריון, מהלך ההיריון לרוב תקין. כיום ישנן תרופות המסייעות להתמודדות עם טרשת נפוצה שניתן ליטול במהלך ההיריון. לעתים מתרחשת התלקחות של המחלה לאחר הלידה, אך עם מגוון הטיפולים המוצעים כיום, אפשר לקיים לרוב אורח חיים מלא.
השורות התחתונות
טרשת נפוצה היא מחלה כרונית שניתן לחיות איתה חיים מלאים.
הרכיב הרגשי בטרשת נפוצה משמעותי הן בהתפתחות הראשונית שלה, והן בהתקדמותה. על כן חשוב לשלב גם טיפול רגשי בנוסף לזה התרופתי.
מחקרים עדכניים קושרים בין אירועי טראומה ולחץ לבין הסיכון לחלות במחלות אוטואימוניות, וביניהן גם טרשת נפוצה.
פיתוחים תרופתיים חדשים מייצרים עתיד מלא בתקווה למאובחנות חדשות.
הכותבים הם דור שפיצר, סטודנט לרפואה בשנה החמישית באוניברסיטת בן גוריון, וענבל מנדלר חברת צוות לבריאותה וסטודנטית לרפואה בשנה החמישית באוניברסיטת בן גוריון.
תודה לנשים היקרות ששיתפו בחוויה שלהן לטובת הכנת הכתבה.
*** קישורים לעמותות תמיכה בחולות MS ***
2 Responses
כתבה חשובה וכה רלוונטית. כתבן נפלא. תודה.
מאיר עיניים, ברור ואופטימי. תודה לכן!