החיים עם תסמונת פוטס

שיתוף ב email
שיתוף ב whatsapp
שיתוף ב facebook
שיתוף ב twitter
שיתוף ב linkedin
אובדן הכרה, חולשה קיצונית, וסחרחורות על בסיס יומיומי: דפי קודיש וייכרט מספרת על החיים עם תסמונת פוטס, תסמונת הנובעת מכשל במערכת העצבים האוטונומית ופוגעת בעיקר בנשים

בשנת 2009 התחלתי להתעלף. רופאת משפחה, נוירולוג, ראומטולוגים, כולם אמרו בסופו של דבר שאין להם מושג מה זה – אבל שאתרגל, בטח יעבור. אז התרגלתי. לסחרחורות, לחולשה, לאי סבילות למאמץ, להזעת היתר וגם להתעלפויות פעמיים או שלוש ביום. התרגלתי איכשהו גם לנשימה שמרגישה "על ריק", לרגליים שלא סוחבות, לקשיי הריכוז, ללחץ של הסובבים, עד שגם הם התרגלו לראות אותי צונחת ללא התראה. ליד שנשברה, לצלע הסדוקה, לשפה הנפוחה ולשפשופים מהנפילות התכופות.

היו שחשבו שזו חרדה. היו שלא האמינו שאני באמת מתעלפת כל כך הרבה כשהבדיקות שלי תקינות וטענו שאני מתחזה, גם כאשר קיבלתי "חותמת" של בריאות נפשית תקינה. רק בשנת 2013 הגעתי לרופא היחיד בארץ שמטפל בתסמונת שהתברר שיש לי – תסמונת פוטס (POTS). אחרי בדיקות מקיפות של מערכת העצבים האוטונומית הוכרע שיש לי תסמונת פוטס על רקע נוירופתיה, נפח דם נמוך ורמות נוראפינפרין נמוכות. מאז, בנפח הדם הנמוך אני מטפלת בעזרת עירויי נוזלים פעמיים בשבוע, ובשאר הגורמים והתסמינים בעזרת תרופות, תזונה ואימון גופני. בעזרת 37 כדורים וקרוב לשלושה ליטר נוזלים ביום אני מתעלפת כיום רק פעמיים בשבוע, נעזרת במקל הליכה, ומצליחה לתפקד ולעבוד לצד פעילותי בקהילת חולי הדיסאוטונומיה בישראל. בהיתקלות עם הממסד וגם עם הקהל הרחב אני עדיין זוכה לחותמת של מתחזה והיסטרית בשל חוסר היכרות עם התסמונת.

אוקטובר הוא חודש המודעות לדיסאוטונומיה, קבוצת תסמונות שבבסיסן כשל או שיבוש בפעילות מערכת העצבים האוטונומית. התסמונת הנפוצה ביותר היא תסמונת פוטס (POTS – Postural Orthostatic Tachycardiac Syndrome), או תסמונת הטכיקרדיה התנוחתית, שמאופיינת בעליית דופק משמעותית בעמידה, ללא ירידה משמעותית בלחץ הדם.

במצב תקין, במעבר משכיבה לישיבה/עמידה חלק מהדם בגוף יורד לאיזור הבטן, הידיים והרגליים בשל כוח הכבידה. בתגובה, כלי הדם מצטמצמים במהירות וקצב הלב עולה מעט כדי לשמור על זרימת דם תקינה אל הלב והמוח, ולמנוע ירידה בלחץ הדם. תגובה זו מתאפשרת הודות למערכת העצבים האוטונומית, האחראית על תפקודי הגוף האוטומטיים. אצל החולות/ים בתסמונת פוטס, מערכת העצבים האוטונומית אינה פועלת כראוי, וכתוצאה מכך יש ירידה באספקת הדם ללב ולמוח בעמידה.

התסמונת, שהוגדרה בשנת 1993 ע"י ד"ר רונלד שונדורף, מאובחנת בבדיקת טילט, אך ניתן לזהות אותה גם ע"י מדידה ידנית של הפרשי דופק ולחץ דם בשכיבה, ישיבה ועמידה. מתוך החולות/ים, כ-80-90% הן נשים. נהוג לחלק את החולות/ים לפי גיל – פוטס של גיל הילדות והנעורים חולפת לעתים קרובות עם ההגעה לבגרות, בעוד פוטס של מבוגרות/ים נחשבת למחלה כרונית. תופעה דומה קיימת גם בסוגי דיסאוטונומיה אחרים, למשל CRPS (RSD) שלרוב חולפת בילדות וכרונית בבגרות.

הגורמים לפוטס רבים, מגוונים ולא לגמרי ברורים. בין היתר ניתן למנות היפוולמיה (נפח דם נמוך), תסמונת אהלרס-דנלוס, מחלות אוטואימוניות שונות, נוירופתיה של סיבי העצב הדקים, יצור מוגבר או מופחת של אדרנלין ונוראדרנלין, מלפורמציה על שם כיארי מסוג 1 וזיהומים ויראליים שונים – ממחלת הנשיקה ועד קורונה, כשניתן להבחין במקרי פוטס למשל בקרב הסובלים והסובלות מתסמונת פוסט-קורונה (Long COVID).

תסמיני פוטס כוללים דופק מואץ בשינוי תנוחה, שיכול להוביל לחולשה קיצונית, סחרחורות, עילפון וטרום-עילפון, אי סבילות לעמידה ואי סבילות למאמץ. זרימת הדם הלקויה אחראית כנראה גם לקשיי זכרון וריכוז, כאבי ראש וצוואר, קשיי נשימה, כאבים בחזה, ראיה מעורפלת, בעיות עיכול ועוד. איכות החיים של חולות וחולי פוטס מושווית לעתים קרובות לזו של חולי COPD או אי-ספיקת לב.

המקום היחיד בארץ שמטפל נכון להיום בתסמונת הוא היחידה ללחץ דם בביה"ח שיבא, שמשתפת פעולה עם גורמים נוספים בבית החולים לשם הטיפול בתסמינים השונים. הטיפול מתחלק לשלושה חלקים: תרופתי, פיזיותרפיה ושינויים באורח החיים.

הטיפול התרופתי (שניתן לקרוא עליו גם כאן) כולל חוסמי-בטא להורדת הדופק, מכווצי כלי דם כמו מידודרין להעלאת לחץ הדם, ופלודרוקורטיזון שהוא סטרואיד המשפיע על מאזן המלח והנוזלים בגוף. פירידוסטיגמין מסייע אף הוא לחלק מהסימפטומים.

הטיפול הפיזיותרפי מבוסס על פרוטוקול לוין (ידוע גם כתכנית דאלאס) שבבסיסה חיזוק של השרירים הגדולים בפלג הגוף התחתון כדי לשפר את ההחזר הוורידי אל הלב והראש. התכנית עובדת על חיזוק ועל סיבולת, תוך הקפדה על העלאה והורדה הדרגתיות של המאמץ תוך שאיפה לעליה וירידה הדרגתיות של הדופק.

אורח החיים דורש צריכת נוזלים מרובה (2-3 ליטרים ביום לפחות) דרך שתיה, מזון ועירויים; ומלח שניתן להוסיף לאוכל או כתוסף מזון.

ועדיין, קשה לחיות עם מחלה שמרבית הרופאות והרופאים בארץ לא שמעו עליה. מטופלות ומטופלים מוותרים על טיפולים אפשריים או משלמים עבורם באופן פרטי. בנוסף, המודעות הנמוכה בקרב הציבור מובילה לחוסר התחשבות בא/נשים עם קושי ניכר במאמץ ועמידה. קבוצת דיסאוטונומיה ישראל פועלת להעלאת המודעות בקרב הציבור והצוות הרפואי. אנו מנסים להביא לשינוי במוסד לביטוח לאומי בעזרת קרן בריאה, ושואפים לשיפור בנגישות ובתדירות הפעילות של מרפאת דיסאוטונומיה בשיבא. קבוצת הפייסבוק, האתר והתמיכה הטלפונית, כמו גם כנסים וירטואליים ופיזיים, מעניקים לנו תחושה של קהילה אמיתית ותקווה לעתיד.

לצערנו העתיד אינו ורוד. דיסאוטונומיה יכולה להתייצג כחלק מתסמונת Long COVID. חולי פוטס לא נחשבים לקבוצת סיכון רשמית, אך חולי פוטס שנדבקו בקורונה מדווחים על החרפה קשה בתסמינים, עד חוסר יכולת לקום מהמיטה במשך שבועות ארוכים. עם זאת, כולנו תקווה שמעז יצא מתוק והתסמונת תזכה לעדנה מחקרית וטיפולית.

ואני? אני התרגלתי להתעלפויות ולשאר התסמינים, אימצתי את "נופל וקם" כהמנון, אם כי תמיד יש גם ימים "על הרצפה". ממשיכה לרדוף אחרי השיקום והשיפור, נופלת פעמיים-שלוש בשבוע במקום פעמיים-שלוש ביום ומחזיקה מעמד.

 

הכתבה מאת דפי קודיש וייכרט, ממנהלות קהילת דיסאוטונומיה ישראל

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר. שדות החובה מסומנים *

כתבות דומות

Endometriosis Markers

לראשונה אי פעם: סמנים לאנדומטריוזיס בבדיקת דם

אבחנת אנדומטריוזיס עדיין נעשית במקרים רבים בניתוח פולשני, לאור הקושי לאבחן בבדיקות הדמיה. מציאת סמנים פוטנציאלים בבדיקת דם