מדי שנה מוקדש יום שני השני בחודש פברואר לציון יום האפילפסיה הבינלאומי. תיעוד אפילפסיה קיים עוד משנת 2000 לפני הספירה, אך גם לאחר 4000 שנות היכרות עם המחלה ישנן שאלות שנותרו ללא תשובה. חלק מהן, בגלל שפשוט לא שאלנו. בעולם שבו הידע נראה נגיש ובלתי מוגבל, מפתיע למצוא תחום מלא אי ודאות כמו הטיפול באפילפסיה בא/נשים טרנס* וקוויר, המתבסס היום רק על פרסום מדעי אחד.
מיעוט המחקר מתבטא אפילו בשאלה אם בכלל נדרשת התייחסות מיוחדת לנושא. מה השכיחות של אפילפסיה בא/נשים טרנס*? האם שונה מאוכלוסיה סיסג'נדרית? במידה והשכיחות זהה, אפשר להעריך שבעולם יש בין 150,000 ל-450,000 א/נשים טרנס* עם אפילפסיה. כחצי מיליון א/נשים שירצו לדעת אם טיפולים להתאמה מגדרית משפיעים על שכיחות המחלה, על אופיה, על הטיפול בה, אם אפילפסיה יכולה להשפיע על הזהות המגדרית, ועוד מגוון שאלות ייחודיות וחסרות תשובה.
הורמוני מין ותרופות אנטי אפילפטיות – Male to Female
השיקול הראשון בהקשר של טיפול באפילפסיה במקביל לטיפול (MtF (Male to Female הוא השפעת הטיפול ההורמונלי על המחלה. הורמוני המין משפיעים באופן ישיר על מערכת העצבים, באופן שמעורר פרכוסים (אסטרוגן) או מדכא אותם (פרוגסטרון). לכן יש לשקול יחד את התועלת ואת הסיכון שבטיפול ההורמונלי במקרה של אפילפסיה לא מאוזנת. פוטנציאל בעייתי במיוחד נעוץ בתרופות מהשוק השחור שהרכבן לא תמיד אחיד, כיוון שתנודות חדות ברמת ההורמונים עלולות לגרום לפרכוס. גם תרופות ותוספים "טבעיים" שמשווקים לפמיניזציה (נישוי) מכילים רכיבים שיכולים להשפיע על הכבד, לזרז פירוק של התרופות האנטי-אפילפטיות, ולסכן בפרכוס.
שיקול נוסף הוא השפעת התרופות האנטי-אפילפטיות על יעילות הטיפול ההורמונלי. חלק מהתרופות הותיקות יותר לאפילפסיה מעודדות ייצור ופעילות של אנזימי כבד ושל חלבון בשם SHBG. שני המנגנונים מובילים לירידה ברמות האסטרוגן החופשי בדם ועלולים לעכב את השפעותיו הרצויות. דרך אפשרית אחת לעקיפת הבעיה היא בחירת תרופות אנטי-אפילפטיות עם השפעה פחותה על אנזימי הכבד. עוד פתרון הוא עליה במינון האסטרוגן, אפשרות מומלצת פחות לאור העליה בסיכון לקרישיות יתר, מחלות לב וכלי דם, במיוחד בנשים מעשנות ו/או מבוגרות מגיל 35-40.
הורמוני מין ותרופות אנטי אפילפטיות – Female to Male
תרופות אנטי אפילפטיות עשויות להשפיע בצורה עדינה יותר גם על הטיפול ההורמונלי של גברים טרנסג'נדרים, כיוון שהתרופות שגורמות לעליה בחלבון SHBG יכולות להוריד את רמת הטסטוסטרון החופשי בדם. במקרה כזה דווקא בדיקת דם לטסטוסטרון חופשי, ולא לסך טסטוסטרון, תוכל לאתר את הסיבה לירידה ביעילות הטיפול ההורמונלי.
במקביל, הטיפול בטסטוסטרון יכול לשפר מובנים מסוימים באפילפסיה. סביר שגברים עם אפילפסיה מחזורית ירגישו שיפור בתדירות ובחומרת הפרכוסים עם הפסקת הוסת, אך כיוון שמרבית תוצרי הפירוק של טסטוסטרון הם מדכאי פרכוס – השפעה מיטיבה יכולה להופיע גם אצל אחרים.
HIV
נשאות ל-HIV דורשת התייחסות הולמת בלי שום קשר לזהות המגדרית, כמובן, אך השכיחות הגבוהה בקהילה הטרנסית מחייבת עירנות של הצוות המטפל ושל המטופלות/ים ביחד. השפעת תרופות אנטי-אפילפטיות על הכבד עלולה לזרז את פירוק התרופות ל-HIV ולפגום ביעילותן, בעוד אנטי-אפילפטיות אחרות יגרמו לעליית רמות התרופה בדם ולהחמרה בתופעות לוואי.
דכאון, חרדה וסטיגמה
דכאון וחרדה נפוצים יותר גם בקהילה הטרנסית וגם בא/נשים עם אפילפסיה, כשסטיגמה היא מרכיב מרכזי ביצירתן. לירידת מצב הרוח עשויות לתרום תופעות הלוואי של הטיפול האנטי-אפילפטי או של הטיפול ההורמונלי. מרבית התרופות נוגדות הדכאון השכיחות בשימוש נמצאו בטוחות גם בנוכחות אפילפסיה, טיפול אנטי-אפילפטי, ו/או טיפול הורמונלי.
הסטיגמה והכרוך בה – דכאון, סטרס מתמשך וחשיפה לאלימות – מובילות לשימוש הנפוץ יותר בסמים ובאלכוהול בקהילה, שימוש שמעלה את הסיכון לתמותה בעקבות פרכוס. אלכוהול וסמים עלולים לעורר התקפי פרכוס אפילו אל מול הטיפול התרופתי הקפדני ביותר לאפילפסיה, על אחת כמה וכמה כשהשימוש מפריע לנטילה מסודרת של התרופות.
זו אותה סטיגמה שגורמת לקהילה להמעיט בפניה לשירותי בריאות, ופוגמת ביצירת קשר בטוח ונינוח עם הצוות הרפואי. כיוון שהקשר עם רופא/ת האפילפסיה הוא לרוב ממושך, חשוב במיוחד שיהיה מקבל וסובלני, ויאפשר לשוחח גם על סוגיות של זהות מגדרית, טיפול הורמונלי, דכאון, סמים ואלכוהול.
אפילפסיה וזהות מגדרית
סוגיה עדינה במיוחד היא הקשר בין אפילפסיה לזהות המגדרית. ראיות ראשוניות מראות קשר בין מבנה ותפקוד המוח לבין הזהות המגדרית של בני ובנות אדם, בין אם סיס- או טרנס*. האם הפעילות החשמלית שמאפיינת אפילפסיה משפיעה על הזהות המגדרית לכיוון זה או אחר? ומה לגבי הפעילות ההורמונלית אשר ידוע שיכולה להשתנות סביב פרכוסים אפילפטיים? אלה שאלות שיש לגעת בהן בזהירות, באופן שייטיב לבריאות ורווחת הקהילה, ולא ישמש נשק בידי גופים טרנספוביים או תומכי "טיפולי" המרה.
קשה לסכם כשרב הנסתר על הגלוי, ובכל זאת, הרקע התיאורטי הזה הוא מצע לגדול ממנו. המרווח הקיים מותיר לקהילה מקום להיכנס ולהכתיב את המחקר הקשור אליה. רק קולות מהשטח ילמדו את הקהילה הרפואית מהם הצרכים של א/נשים טרנסג'נדרים החיים עם אפילפסיה, וניתן לקוות לשיתוף הפעולה שיצמיח ידע חדש ונחוץ.
בברכת בריאות שווה,
ליאור.
Caring for transgender patients with epilepsy.
Transgender People with Epilepsy, from Epilepsy Foundation
