האם בנות על הספקטרום האוטיסטי חולפות מתחת לרדאר?

בשנים האחרונות הולכות ומתבססות ראיות קליניות המצביעות על ביטוי שונה של אוטיזם בין המגדרים, מה שיצר את המושג החדש "הטיפוס הנקבי" (female autism phenotype). ככלל, ה"טיפוס הנקבי" באוטיזם מתאפיין במודעות ומוטיבציה גבוהות יותר לאינטראקציה חברתית, ולפיתוח אסטרטגיות מפצות כמו הסוואת קשיים וחיקוי התנהגויות של אחרים. ברמת יכולות התקשורת, קיימות יכולת שפתית ומיומנויות שיחה טובות יותר ושימוש יעיל יותר בשפת גוף ביחס ל"טיפוס הזכרי". 

המחקרים הנוגעים בחוויה של מבוגרים ומבוגרות עם אוטיזם הם מעטים, והמחקרים הקיימים מתמקדים בעיקר באוכלוסייה של גברים. לצד זאת, מספר מחקרים שופכים אור באשר לקשיים בתקשורת המאפיינים נשים בוגרות; במחקר שפורסם בשנת 2016, המשתתפות תיארו קושי נפוץ בקיום חברויות עם נשים נוירוטיפיקליות (נויקוטיפיקלי: מונח שנטבע לראשונה בקרב אנשי הקהילה האוטיסטית, כתווית לתיאור אנשים שאינם אוטיסטים ומתאפיינים במצב נוירולוגי "נורמלי") והתנהלות חברתית קלה יותר בחברת גברים, בשל אינטראקציה המאופיינת במסרים ישירים יותר. בנוסף, עלה כי המדיה החברתית והאינטרנט משמשים כפלטפורמה יעילה ופשוטה עבורן ליצירה וקיום של קשרים חברתיים. ממחקר נוסף משנת 2018 עולה כי נשים, בדומה לגברים עם אוטיזם, חוות קשיים ייחודיים במקום העבודה. אלו מתאפיינים בקושי להתמודד עם שינויים, קשיים בתקשורת, צורך בהסברים וחיזוקים מרובים, הצפה חושית, סטרס וחרדה. בשל העובדה כי מקום העבודה מהווה את אחת הסביבות העיקריות לאינטראקציה חברתית בבגרות, קשיים אלו הינם בעלי השלכות שליליות על בריאותן, ולעיתים מובילים לתת תעסוקה ולאבטלה.

אחת הסוגיות הקריטיות הנוגעת לנשים המאובחנות עם אוטיזם הינה הפוטנציאל לאבחנת חסר ולקבלת אבחנה מאוחרת. ההערכה היא שגברים מאובחנים פי שלוש מנשים (!) וכי אבחנה של אוטיזם מתבצעת לרוב בגיל מאוחר יותר בנשים, במיוחד בבעלות יכולות אינטלקטואליות ממוצעות או מעל הממוצע. אחת הסיבות לכך היא ההשפעה החברתית והתרבותית על עיצוב המגדר- כך למשל, ציפיות מגדריות מנשים מעבירות את המסר שעליהן להיות בעלות אמפתיה או מכווננות רגשית לאחר. באופן דומה, אינטראקציות בקרב קבוצת השווים אצל ילדות מתאפיינות בקבוצות קטנות ובדגש על שיחה ואינטימיות. מאפיינים אלו מחזקים את הדרישה מילדות, ובהמשך מנשים, ליכולות שיחה ואמפתיה. בהתאם לכך, נשים חוות השלכות חמורות יותר מצד החברה כתוצאה מהתנהגות לא תואמת או חוסר רגישות חברתית, ועל כן הציפיה מהן להתנהג באופן שכזה עלולה לשפר את ביצועיהן בתחום החברתי.

תהליכים אלו מודגמים היטב במחקרים איכותניים המתארים את חוויותיהן של נשים. במחקרים אלו מתואר כי לעיתים קרובות נשים עם אוטיזם מעמידות פנים ולובשות על עצמן דמות שזרה להן בניסיון להשתלב בחברה, לפתח קשרים ולא להיראות שונות. הן עושות זאת באופן נפוץ על ידי אימוץ דמות מסוימת בסיטואציות חברתיות, למידה אקטיבית של שפת גוף ושל התנהגות מהמדיה וחיקוי חברתי אוטומטי. במחקר מצוטט: "זה התחיל בבית הספר וזה נמשך גם לקולג'… לבשתי בגדים שונים מאלו שלבשתי בבית… שנאתי את הדמות הזו ששמתי על עצמי". כך, בניסיון להתאים עצמן לציפיות המגדריות מהן, נשים משקיעות מאמצים על מנת למסך את קשייהן. תהליך זה מוביל להסוואה של הקושי החברתי, ומהווה גורם נוסף המוביל לקושי במתן האבחון.

על אף ההסוואה של חלק מן הליקויים באמצעות חיקוי של קבוצת השווים, ילדות, ובהמשך נשים, חוות מצוקה וליקוי תפקודי משמעותי ונמצאות בסיכון להפנמת בעיותיהן בעקבות תגובות שליליות מתמשכות של הסביבה. כתוצאה מכך, הן בסיכון לחוות רמות גבוהות יותר של מצבים נפשיים כגון חרדה, דכאון וסימפטומים סומטיים, להתפתחות של אמונות שליליות כלפי עצמן, ולתחושות של בלבול ואובדן זהות עצמית. למעשה, המצוקה הנפשית המאפיינת נשים עם אוטיזם הינה כפולה, שמחד נובעת מן הקשיים והמאמצים היומיומיים, ומאידך מחוסר הבהירות לגבי המקור לקשייהן. חוסר הבהירות בנוגע לאבחנתן היא פעמים רבות תוצר של פניות חוזרות לאנשי מקצוע עם חשד לאבחנה, פניות אשר נענות בביטול וללא הפנייה לאבחנה נוספת. דינמיקה זו מודגמת במחקר: "… לא קיבלתי שום תשובות, פשוט הפסקתי ללכת, הפסקתי לבקש עזרה, פשוט הפסקתי לחפש תשובות".

תפיסת הסביבה, חוסר ההבנה והתעלמות מקשייהן של נשים עם אוטיזם גם הם תוצרים של השפעות חברתיות-תרבותיות. התנהגויות לא תואמות וקשיים חברתיים מתפרשים באופן אופייני כביישנות ופאסיביות האופיינית לילדות, ובהמשך התנהגות בלתי מותאמת מתפרשת כחוצפה של גיל ההתבגרות. השפעות חברתיות-תרבותיות אלו מובילות לכך שילדות ונערות מופנות בתדירות נמוכה יותר לגורמים המקצועיים הרלוונטיים, ואינן מקבלות אבחנה עד לשלבים מאוחרים בהתבגרותן או בחייהן הבוגרים.

קבלת האבחנה בחיים הבוגרים מתוארת בקרב נשים עם אוטיזם כתהליך מורכב. עבור רבות, קבלת האבחנה כרוכה ברגשות אינטנסיביים וכואבים של בושה, אבל ותסכול. עם זאת, לחלק מהנשים קבלת האבחנה מספקת אישור לתחושותיהן לאורך השנים ומלווה בהקלה, תחושת שליטה, והרגשה של אפשרות לפיתוח הבנה חדשה לגבי עצמן. כמו כן, לחלק מן הנשים קבלת האבחנה מאפשרת מעבר מעמדה פאסיבית לנקיטת עמדה אקטיבית במערכות היחסים שלהן, וקידום שינויים חיוביים בקשרים חברתיים ובקהילה.

סתיו לוי היא מרפאה בעיסוק, מטפלת במרפאה ציבורית לבריאות הנפש של קופ"ח כללית ובקליניקה פרטית במבוגרות ומבוגרים עם הפרעת קשב וריכוז. בעלת הסמכה בפסיכותרפיה קוגניטיבית התנהגותית (CBT) ובגישת B.O.T (תקשורת בשדה הלידה). מתעניינת בסוגיות של בריאות האישה

הכתבה נערכה מסמינריון שנכתב במסגרת קורס אוטיזם בלימודי מוסמך לריפוי בעיסוק (M.Sc), על ידי ענת אפק וסתיו לוי